Otizmli çocuğu olan anneler yalnız!

Çok sayıda çalışma, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan çocukları olan ebeveynlerin, engelli olmayan çocukları olan ebeveynlere kıyasla daha yüksek boşanma oranına sahip olduğunu bulmuştur. OSB'li ailelerde %23,5'lik bir boşanma oranı bildirirken, kontrol grubunda bu oran %13,8'dir.

Bir boylamsal çalışma, otizmli bireylerin yaklaşık %36'sının 30 yaşına kadar ebeveyn boşanması yaşadığını göstermiştir.

Dikkat çekici bir şekilde, OSB'li çocukları olan ebeveynler için boşanma riski, çocuğun çocukluğu, ergenliği ve erken yetişkinliği boyunca (bazı çalışmalarda 30 yaşına kadar) yüksek kalmaya devam ederken, kontrol gruplarında boşanma oranı genellikle çocuk yaklaşık 8 yaşına geldiğinde azalmaktadır. Bu durum, bu evlilikler için uzun süreli bir kırılganlık dönemine işaret etmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu (OSB), serebral palsi (SP) ve mental retardasyon (MR) gibi kronik çocukluk çağı durumları, aile dinamiklerini önemli ölçüde etkileyebilen kapsamlı ve genellikle ömür boyu süren bir bakım gerektirir.

Kronik rahatsızlığı olan çocukların annelerinin yaşadığı yüksek ebeveynlik stresi, genel iyilik hallerini önemli ölçüde etkileyebilir ve daha düşük evlilik memnuniyetine ve artan evlilik çatışmasına katkıda bulunabilir. Stresin kronik doğası, evlilik içindeki olumlu etkileşimler için duygusal kaynakları tüketebilir ve iletişim ve yakınlıkta zorluklara yol açabilir.

Otizmli çocukları olan ailelerde, annelerin düşük evlilik memnuniyeti doğrudan eşleriyle artan çatışma ile ilişkilendirilmiştir. Otizmle ilgili davranışları, terapi programlarını ve finansal yükleri yönetme konusundaki anlaşmazlıklar sıklıkla çatışmaların kaynağıdır. 

Bu gerginlik, artan anlaşmazlıkların ebeveynlik stresini daha da artırdığı ve çocuğun davranışını olumsuz etkilediği ve yine evlilikte memnuniyetsizliği arttırdığı bir döngüye yol açabilir.

Ebeveynlik rolünün getirdiği yoğun sorumluluklar ve sürekli stres, evlilik ilişkileri üzerinde önemli bir baskı oluşturabilir. Boşanma, zaten zorlu olan aile durumuna bir katman daha karmaşıklık ve potansiyel istikrarsızlık ekleyebilir. Pek çok toplumda, bu kronik rahatsızlıklara sahip çocukların bakımını üstlenme rolü sıklıkla annelere düşmektedir. Bu baskı ile biten evliliklerin ardından velayeti üstlenen sıklıkta anneler olduğundan,  zaten stres altındaki otizmli çocuğu olan anneler hem ekonomik hem de psikolojik olarak yalnız kalmaktadırlar.

Araştırmalar OSB'li çocukların annelerinin, tipik gelişim gösteren çocukların annelerine ve hatta diğer gelişimsel engelli çocukların annelerine kıyasla önemli ölçüde daha yüksek düzeyde ebeveynlik stresi bildirdiğini göstermektedir. Bu stres, anksiyete, depresyon ve genel psikolojik sıkıntı olarak kendini gösterebilir.

Bu stresin yoğunluğu genellikle çocuğun iletişim eksiklikleri, sosyal etkileşim zorlukları ve kısıtlı/tekrarlayıcı davranışlar gibi temel otizm belirtilerinin şiddetiyle doğrudan ilişkilidir. Hiperaktivite, saldırganlık ve öfke nöbetleri gibi zorlayıcı davranışlar da annelerin stres düzeylerine önemli ölçüde katkıda bulunur.

OSB'lu olan çocukların anneleri, yoğun bakım talepleri ve çocuklarının halka açık yerlerdeki davranışlarıyla ilgili potansiyel sosyal zorluklar nedeniyle daha kısıtlı bir sosyalleşme şansı bulabilirler. Sıklıkla çocuklarının ihtiyaçlarını destekleyecek yeterli tesis ve hizmetlerin (örneğin kaynaştırma sınıflarında kişiselleştirilmişdüzenlemelerin yapılmaması) olmaması dahil olmak üzere önemli sosyal zorluklarla karşı karşıyadır.

Akrabalar, arkadaşlar, veliler ve daha geniş toplumla olan destekleyici olmayan ve bazen ayrımcı etkileşimler, annelerin tecrit ve marjinalleşme duygularına yol açabilir

OSB'li çocukları olan aileler genellikle önemli bir ekonomik yükle karşı karşıyadır. Otizmli çocukların anneleri özellikle etkilenmekte, daha düşük istihdam oranları ve daha az çalışma saati nedeniyle gelirlerinde önemli düşüşler yaşamaktadır. Bu durum genellikle çocuklarına yoğun bakım ve destek sağlama ihtiyacından kaynaklanmaktadır.

OSB'li bir çocuğu büyütmenin doğrudan maliyetleri (teşhis, tıbbi bakım, özel terapiler (örneğin, davranış terapisi, konuşma terapisi) ve eğitim desteği masrafları dahil), tipik gelişim gösteren çocuklara göre önemli ölçüde daha yüksektir.

Otizmli çocukların anneleri üzerindeki önemli ekonomik etki,  mali yardım ve istihdam destek programlarına duyulan ihtiyacı vurgulamaktadır.

Çocuğun özel ihtiyaçlarına yönelik maddi manevi destek sağlamak, annenin ve dolayısıyla ailenin üzerindeki psikolojik baskıyı hafifletebilir. Bu destek sadece annenin iyiliği için değil, aynı zamanda evlilik ilişkisinin ve OSB'lu olan çocuğun sağlığı için de önemlidir.